我女儿的命是以公斤计算的｜故事开放麦

爱哲主持的线下开放麦活动聚焦疾病主题，多位讲述者分享了与疾病抗争的真实经历。小马哥作为HPV病毒感染者，通过九价疫苗预防失败后，因白带异常接受宫颈癌筛查，意外发现高危型HPV病毒感染。尽管经历恐慌与活检痛苦，她通过科学认知和定期检查建立了正确防治观念，强调宫颈癌筛查方法和HPV病毒感染症状的科普重要性。
湖州市疾控局副局长郑平明介绍了无结核城市创建目标，通过慈善资金支持、集中隔离治疗和误工补偿等结核病防控措施，将发病率降至全国最低水平。其团队通过潜伏感染者管理、重点人群筛查及社区干预，探索发展中国家快速终结结核病流行的新模式。
伊凡作为戈谢病患儿家属，讲述女儿因缺乏特效药治疗导致病情恶化，后通过国产仿制药和医保政策减轻经济负担的历程。戈谢病治疗方案从依赖进口到国产化突破，反映罕见病医保政策逐步完善的过程。他呼吁社会关注三型戈谢病患者的神经系统损伤困境，强调生命价值不应被药物价格定义。
北京胸科医院主任医师聂理会从结核病防控角度，解析潜伏感染治疗的科学依据及耐药结核病挑战。通过真实病例展现患者心理压力与治疗困境，提出通过规范用药和医患沟通提升治愈率。其亲身经历印证潜伏感染者管理对阻断传播链的关键作用，传递结核病可防可控的积极信号。