如果我把母亲掐死，是不是也算做了善事.E864

▪ 安徽籍文字工作者小张详细记录了母亲从2022年出现异常到确诊克雅病的全过程。通过脑脊液穿刺诊断流程和磁共振影像学特征，最终确认患者罹患这种由朊病毒病致病机制引发的罕见神经退行性疾病。医生指出该病具有脑病病情恶化特征，患者认知功能呈断崖式下降。
▪ 病程发展印证了克雅病失智症状表现，患者从初期反应迟缓快速进展至大小便失禁、丧失行动能力。家属尝试克雅病长期护理方案，包括居家照护和养老院考察，但面临地方医疗资源缺口和照护者心理疏导方法缺失的双重困境。
▪ 治疗过程中暴露出克雅病保险理赔争议，因医学诊断标准与保险条款差异导致理赔受阻。患者家庭压力不仅来自生理护理，更包含罕见病社会支持体系缺失带来的经济负担。病程记录揭示中国罕见病诊疗现状中基层医疗认知不足、专业护理资源匮乏等问题。
▪ 病例引发对罕见病医保政策需求的思考，病程中出现的医疗伦理困境（如鼻饲管使用争议）和患者生存质量矛盾，反映出完善罕见病政策的重要性。录音最后延伸至中国两千万罕见病群体面临的系统性挑战，强调建立诊疗协作网络和喘息服务机制的必要性。